Bregee-klinikerna och ME
Läste nyss att de flesta Bragee-klinikerna läggs ner.
Varför?
Vi med ME tas inte alls på allvar.
Socialstyrelsen vet mycket väl att det till och med finns en diagnoskod för detta.
Och att Neurologiska Förbundet kan mycket om just ME men att Socialstyrelsen i stort sett nonchalerar de.
Läkarna rekommenderar oss att träna succesivt. Men vi med ME blir sämre av det och det kan till och med bli farligt.
Något måste hända för att vi med ME ska bli sedda och tagna på allvar!!
Som det är nu så får vi inte alls rätt vård.
Vad tycker och tänker ni om detta?
Själva kliniken finns kvar men inte specialistkliniken.
Den 15 december 2023 upphörde specialistkliniken Bragée för ME/CFS (myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom), en mönsterklinik i Stockholm både vad gäller patient och personalvård.
Bragéekliniken fortsätter, men nu med en inriktning mot smärtrehabilitering, medan ME/CFS-patienterna tills vidare hänvisas till ordinarie vårdcentraler. Ett kunskapscentrum för postinfektiösa trötthetstillstånd har inrättas vid infektionskliniken vid Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge, dit vårdcentraler kan vända sig med frågor om bland annat ME/CFS, som i minst 50 procent av fallen inleds med en infektion [1]. Regionens fyra akademiska vårdcentraler i Gustavsberg, Jakobsberg, Liljeholmen och Torsplan kan också ta sig an dessa patienter med en invalidiserande multiproblematik.
¡ɹnʇɐuƃıs ɯos uǝp ɐɥ ɥɔo uǝʇxǝʇ ɹäɥ uǝp ɐɹǝıdoʞ ʇʇɐ ɹöɟ ɹɐlʞ åsʞɔo uɐʇn ʇɹɐɯs ɐɹɐq ǝʇuı np ɹä ɹäɥ ʇǝp ɐsä1 np uɐʞ
#1: Tack för info om det.
Jag läste detta i vår lokala tidning Barometern för Kalmar Län igår.
Då är det alltså vårdcentralernas och deras läkare som kan sätta diagnoskoderna nu då? Fick till svar av en läkare jag hade innan att det kan inte de göra utan det måste de på Bregee-klinikerna göra.
Det är ändå stor brist på kunskap om ME. Iallafall i detta länet.
Jag har som tur var fått en läkare som är insatt i det och har förtydligat en massa i mina läkarintyg som de andra inte har kunnat göra pga okunskap.
Då kan också läkare vända sig till Huddinge och Karolinska för att få mer kött på benen så att säga. Bra!!
Men tror heller inte att så värst många kommer göra det tyvärr.
#2: Nej, det är ett stort svek mot alla ME/CFS-patienter. De flesta vårdcentraler har ingen som helst aning om vad ME/CFS är ens, än mindre hur man behandlar det. Det är rena lotteriet om man får en läkare som är insatt eller en som har noll koll.
¡ɹnʇɐuƃıs ɯos uǝp ɐɥ ɥɔo uǝʇxǝʇ ɹäɥ uǝp ɐɹǝıdoʞ ʇʇɐ ɹöɟ ɹɐlʞ åsʞɔo uɐʇn ʇɹɐɯs ɐɹɐq ǝʇuı np ɹä ɹäɥ ʇǝp ɐsä1 np uɐʞ
Skulle vara intressant att förstå hur man kan ta bort ngt som fungerar?
Man motionerar inte för att bli yngre utan för att bli äldre.
#4: Pengar, pengar, pengar. Alltid pengar.
¡ɹnʇɐuƃıs ɯos uǝp ɐɥ ɥɔo uǝʇxǝʇ ɹäɥ uǝp ɐɹǝıdoʞ ʇʇɐ ɹöɟ ɹɐlʞ åsʞɔo uɐʇn ʇɹɐɯs ɐɹɐq ǝʇuı np ɹä ɹäɥ ʇǝp ɐsä1 np uɐʞ
#3: Nä…flera läkare som jag sagt till att jag har ME har frågat vad det är. Men hallå liksom???
Som tur är så har jag nu min läkare som är insatt i ME. Jag hoppas han får vara kvar.
Han sa direkt att jag ska inte träna, inte göra för mycket på en och samma dag och skrev i mina intyg att jag inte är arbetsför mot något som helst arbete. Inte heller på lättare.
Men här är nu FK problemet.
#6: Ja, FK har nog ännu mindre kunskap om ME tyvärr.
¡ɹnʇɐuƃıs ɯos uǝp ɐɥ ɥɔo uǝʇxǝʇ ɹäɥ uǝp ɐɹǝıdoʞ ʇʇɐ ɹöɟ ɹɐlʞ åsʞɔo uɐʇn ʇɹɐɯs ɐɹɐq ǝʇuı np ɹä ɹäɥ ʇǝp ɐsä1 np uɐʞ
#7: Frågan är vilka kunskaper FK har - i min värld är det mycket ojämn nivå.
Man motionerar inte för att bli yngre utan för att bli äldre.
#8: Den är nog i princip obefintlig - om man inte råkar träffa på en handläggare som har någon person med ME i bekantskapskretsen.
¡ɹnʇɐuƃıs ɯos uǝp ɐɥ ɥɔo uǝʇxǝʇ ɹäɥ uǝp ɐɹǝıdoʞ ʇʇɐ ɹöɟ ɹɐlʞ åsʞɔo uɐʇn ʇɹɐɯs ɐɹɐq ǝʇuı np ɹä ɹäɥ ʇǝp ɐsä1 np uɐʞ