Fampyra?
Min fysioterapeut sa idag att hon ska kolla med min neurolog om jag kan få prova Fampyra. Har läst lite om saken på Netdoktorns sida. Någon som har provat Fampyra eller Aminopyridin? Fungerar det?
Har ätit Aminopyridin i något år och upplever att jag återfick en del av min rörlighet som varit borta sen flera år.
Nu har jag ätit Fampyra i en månad och har fått uppleva stunder och dagar då benen varit lättare än på flera år. Det var fantastiskt att kunna gå med automatiserad gång, slippa tänka på ”lyft, sätt ned” och känt att benen varit lättare så att jag kunde gå fortare. Men de flesta dagarna har benen varit lika tunga som förr. Jag har genom fysioterapeut fått en provmånad till eftersom man inte kunnat göra en fullständig utvärdering. Känns bra!
Jag fick två månaders förlängning av provperioden och efter samtal med fysioterapeuten ville jag göra ett experiment. Min upplevelse var att rörligheten förbättrades lite till och från, från dag till dag och att terapeuten inte känner till något om att andra som står på preparatet skulle ha nämnt detta. Jag stod på Saroten från januari i syfte att att se om min känsla av kraftigt håll i vänster sida kunde förbättras och trots att min neurolog sagt att de två preparaten inte kan påverka varandra, trodde jag inte helt på henne. Beslöt därför att under två veckor trappa ned Saroten från 50 mg till noll. En vecka av Sarotenfrihet (shit, vilken abstinens…) har gått och min upplevelse är att den positiva verkan av Fampyra sitter i på ett helt stadigt sätt, ingen upp-nedvariation längre. Till ytterligare positiv känsla av att sluta med Saroten hör att jag känner mig pånyttfödd känslomässigt. Jag har under våren känt mig liksom neutral och oberörd av livet. Nu börjar starka känslor av glädje, sorg och engagemang komma tillbaka. Jag känner igen den gamla Agneta och min hjärna producerar idéer och framtidstro som bara den.