Neurologiska sjukdomar iFokus

Neurologiska sjukdomar

Etiketttumörer
Läst 1392 ggr
Konvalj
0

Nf2

Vet inte vad jag ska skriva eller ännu mindre börja. Det tar på mig iaf att vara sjuk. Finns de mer/fler här med denna sjukdom?

Konvalj
0
#1

Är även rädd att det ska utvecklas och bli till något mer. Då det känns som det hela eskalerar.

Maria
0
#2

Usch vad jobbigt.

Går det att operera?

/Maria

Konvalj
0
#3

Tyvärr inte. En del tumörer har gått att tabort. Gjort flertalet operationer.

Konvalj
0
#4

Har ringt in för att påskynda MR för hela hjärnan samt rygg/ryggmärg, tom ställt mig på väntelista. Men innan allt detta har min läkare såklart skickat in remiss. Så de har i alla fall lite koll på allt. Fast för mig känns det inte som det räcker. Det tär ju inte bara fysiskt, utan även psykiskt. Vad kan man göra när man knappt orkar något. Pga allt elände som det faktiskt medför pga denna sjukdom och kring allt?

Maria
0
#5

Jag hoppas att du snart får en tid.

/Maria

Konvalj
0
#6

Tack Maria, för omtanke.

Konvalj
0
#7

Snälla är det någon som kan hjälpa mig med forum eller någon annan som har Nf2. Mina symptom verkar bara bli fler och fler. Värk som aldrig ger sig, aldrig en dag utan det. Äter något och det hinner bara gå en liten stund sen måste jag infinna mig på toaletten. Händer, fot som domnar och sticker i. I händer kan jag även ha en brännande känsla. Hörsel som blir sämre. Ja egentligen om man tänker efter mer och mer som blir sämre. Så här och mkt mer är det var dag. Osv. Går även bra att ta det i meddelande, er svar och hjälp.

Konvalj
0
#8

Någon…? 🙏

Konvalj
0
#9

Fått en tid i slutet på mars. Går ej att få innan, då detta kommer ta lång tid. Flertalet timmar, sa det i telefon idag. Längtar till det är gjort, men ändå inte på något sätt. Nu är tankarna helt urbalans, som det nu inte var det innan. När sjukdomen redan gör kroppen helt urbalans, är tankarna urbalans redan då. Jag vill bara få vara en stund andas ut och få en paus. Men det går ju inte man är ju fånge i sin egen kropp.

Maria
0
#10

Vilket är det som tar flera timmar?

/Maria

Konvalj
0
#11

Själva undersökningen. Då det är hela hjärnan och hela ryggen. Förlåt för jag var lite otydlig, mår tyvärr inget vidare. Så obeskrivligt tufft/jobbigt det hela.

Maria
0
#12

Oj då, jag brukar röntga hjärna och rygg (MR) och det tar 40 max 60 minuter. Det var därför jag undrade.

/Maria

Konvalj
0
#13

#12 Jo detta är verkligen ett oj. Får se vad det visar. Om jag sen orkar ta itu med alla besked. Och vad det är för besked.? Men jag ska försöka berätta hur det går, om jag känner att jag kan. Har tyvärr redan skrivit mkt om mig själv hör på denna sida på bara ett par dagar och trodde inte att jag skulle kunna göra det. Ha det gott.

Maria
0
#14

Men inte ska du väl röntgas i flera timmar? Hoppas i alla fall att du får bra besked.

/Maria

Konvalj
0
#15

Jo det var det hon sa.

Maria
0
#16

Där ser man. Hoppas att det går bra.

/Maria

Konvalj
0
#17

💐💕