Stackars dig om du har MS.  Jag lider nämligen av det själv.
För min del är det fysikaktivitet som hjälper.

#1 Jag kan inte ens träna. Sätter jag mig exempelvis på en motionscykel så försvinner benen inom någon minut eller två men så länge jag fortsätter trampa så går det bra och eftersom jag inte känner av benen kan jag fortsätta i all evighet nästan (om det inte vore för att mina leder hatar träning).

Det är när jag upphör träningen jag får problem, eftersom benen är borta så bjuds jag på två slumpmässiga alternativ, antingen har jag ingen kontakt med marken och har känslan av att gå i luften eller så faller jag ihop som ett korthus.

Inte bra alls. Har du utretts för ALS?

#3 Nej men jag misstänker väl att det lär komma på tal också dock har jag ingen lust att ha den sjukdomen då den är dödlig. Vill inte ha MS heller men mellan de två ger nog MS bäst förutsättningar. Bara tanken av ALS gör mig oerhört oroad.

Jag förstår, min mor dog i ALS.

Torpedtass, som jag skrev i ditt inlägg om WED/RLS kan dina besvär bero på brister av vitamin B9, vitamin B12 och/eller Ferritin (depåjärn). Det är i princip helt okänt att WED/RLS-drabbade behöver så höga värden som 75-100 av Ferritin.

Domningar är mycket vanligt förekommande vid vitamin B12-brist så du har många symtom som stämmer med det.

En sjukdom som är vanligt förekommande tillsammans med WED/RLS är Polyneuropathi , då har man ofta smärta och en brinnande känsla i fötterna som kan sprida sig upp i underbenen.

Läs på om Polyneuropathi så du är förberedd när du kommer till neurologen den 1 juni, ta också upp det här med Ferritinvärdet och B-vitaminerna så skall du se att du kommer att få hjälp. Lycka till!

#6 Ja du skrev det och jag vet redan vad Polyneuropati är och mina symptom stämmer inte in på det, stämmer däremot in på MS men också på ALS. De besvär jag nu har beror dock inte på WED, det säger till och med läkarna.

Sjukgymnasten och reumatologen är inne på MS så jag får se vad neurologen säger, som inte heller kopplar det till WED.

Är ju inte bara domningar jag får, jag tappar muskelstyrkan och faller ihop på golvet som ett korthus. Vissa dagar har jag ingen styrka i varken ben eller armar och då är jag i stort sätt sängliggande eller drar mig fram med den gnutta envishet jag har.

🤗

Skönt för dig att du inte har den vidriga sjukdomen WED/RLS! Lycka till med fortsatt diagnostisering och sluta ta din Sifrol-kopia med pramipexol om du inte har WED/RLS eller Parkinsons.

#9 Har inte sagt att jag inte har den utan att det inte är den som spökar i detta fall för WED har jag haft längre tid.

Hur som helst så har du nu fått riktiga uppgifyer om sjukdomen.

#11 Mmm, vilket inte hade behövts.

Det är viktigt att andra som läser dina inlägg får rätt information om den här sjukdomen, det finns redan tillräckligt med felaktiga uppfattningar. Lycka till med ditt liv! Avslutar härmed konversationen.

#13 Men den här tråden handlar inte om WED fortfarande, det är bara du som envisas om att det handlar om det när den inte gör det så det är inte jag som ställer till det för andra under detta inlägg. 😉

Du kom in som värsta läkaren och börja prata om B12 brist mm. Hade det varit B12 brist så hade de tusen blodprov jag tagit visat det vilket de inte gör. Enda jag har är hög sänka men det beror på mina 4 ledsjukdomar.

Det inlägget pekar på är att neurologen ska undersöka mig för MS, alternativt även ALS, då alla symptomen jag har pekar ditåt. Det är alltså INTE kopplat till min WED diagnos, detta inlägg handlar alltså INTE om WED. Nu har jag väl varit tydlig nog?! 😎

För mig var det nästen en befrielse att få diagnosen MS, efter att sett vad ALS innebar för min mor.
Livet tar inte totalt slut med MS, det blir bara lite annorlunda. Man får göra något gott av det man har.

👍

#15 Så är det ju. Jag försöker vara positiv trots de diagnoser jag så här långt redan har och ibland driver jag väl folk till vansinne för jag brukar göra mer och intala mig att jag klarar mer än vad jag egentligen gör och kan.😎😃

Jag går t.ex. 5km till mitt jobb, det ska jag enligt läroböckerna inte orka, men jag är envis som få. Dessutom går jag på yoga och gym.

👍 Man måste kämpa.

#17 Heja heja… 👍
Jag kör slädhund och tränar jakt trots mina problem och när jag berätta det till min läkare stirra han på mig och sa "va!! det ska du i regel inte klara" men kvittar hur jäkla ont jag än har eller hur mycket jag behöver rullstolen, inget stoppar mig. 😃

🤗🌺

Var seg som läder, det hjälper.

Mitt besök hos neurologen då… vill poängtera först att jag hade god lust att ställa mig och skrika åt läkaren.

Kommer dit och läkaren ropar upp mig.
Hon tar mig inte ens i hand utan säger "följ med nu, vi ska in här". Så jag följde med, rullandes i rullstolen.

Sen sätter hon sig vid bordet och hon säger "du är kärnfrisk så vad fan gör du här?". Jag ger henne då det gröna pappret jag fått fylla i och hon tittar på den och säger "du har inga fel och din reumaläkares remiss hit är helt befängd, ingen möjlighet någon normal människa har så detaljerade symptom".

Sen drog hon valsen med att det är mina ledsjukdomar som gör att jag inte kan gå, inte kan kontrollera blåsan vid olika lägen osv samt "du är ju 29 år gammal, du är ung".

Sen sa hon "om man nu misstänker MS så varför skicka inte reumatologen dig till röntgen då? Det kan dem göra, det gör inte vi". Vidare förklara jag att jag var hos dem förra året och röngades med misstanke för stroke och min ena ansiktshalva är fortfarande borta för mig och svaret jag fick "skit snack, sist du var hos oss var 2010. Du har inte röntgats för någon stroke, kom inte påstå annat." Ehh, nähä det var konstigt att både jag min man, min reumaläkare, min sjukgymnast och min arbetsterapeut har minne av att jag har gjort en skiktröntgen av skallen. :/

Vidare förklarar jag om att jag bla vandrar på moln när jag ansträngt mig och sa att jag och sjukgymnasten var mycket inne på MS bla och direkt säger hon "Jaha, ja sjukgymnasten är ju bättre än mig som är överläkare inom neurologi eller hur?" va?" följt av "Du kan ju googla, prata med annan läkare eller dylikt alla är ju bättre än mig eller hur?"…. Där och då trigga hon min ilska.

Blev ingen undersökning, hon avfärda mig totalt, skriver in i journalen att jag har helt friska nerver (vilket hon konstatera av att bara prata med mig) och notera då också att jag har konstaterat karpaltunnelsyndrom så genom att säga att mina nerver är friska så nonchalerar hon även det.

Fy fan…. den läkaren. Jag fick bita mig i läppen när jag satt där inne medan hon körde över mig för ilskan inom mig bara koka.

En anmälan vore kanske på sin plats.

😮

Man häpnar, anmäl skatan!

Så går det definitivt inte till här i Lund. Alla var korrekt vänliga och fullt förstående och lyssnade ärligt på vilka symptom jag hade.

😡🤦‍♂️😭

Man blir både arg, snurrig och ledsen.

Jag grät när jag kom hem.
Hon påstod att det är reumatologens ensak att ta tag i dessa besvär.

Min reumaläkare ringer i morgon och då kommer jag berätta detta för honom då hon inte prata speciellt snällt om han och han är en jävligt bra läkare. Så får se vad han säger om denna cornflakes legitimerade läkare.

👍

Lycka till

Damp iväg ett mail till patientnämnden idag.😎

Bra gjort.

👍

Toppen!

Får man fråga vilket län du tillhör?

#27 Västerbotten

Då är det således i Umeå som galenpannan finns.
Vi har de bättre i Lund, åtminstone enligt mig.

#29 Jag föredrar Skellefteås sjukhus här uppe, betydligt trevligare personal än dessa dårar. Roligaste av allt var att denna läkare påstod att när man utreder MS så kollar man även på patientens bakgrund och eftersom jag är gift och har två barn kan jag omöjligt ha MS då jag har en bra bakgrund och inte en turbulent sådan. 😮

Sen börja hon fråga vart mina föräldrar bor, vad min man jobbar med, vad jag har för utbildning osv och sa att beroende på vad man svarar där ställer man en MS diagnos… WTF!😮 Va det ens en läkare jag träffa eller va det en psykolog?!😂

😮
VAD?! Ingen kollade min bakgrund på de sättet. Och jag är inte turbulent.

För min del så räckte med att jag sade att min mor dog i ALS, så for de - nästan -  runt som yra höns.
😉

Patientnämnden hörde av sig idag och de tar nu hand om ärendet där de bla tar kontakt med verksamhetschefen, de blev inte glada av det bemötande jag fick kan jag ju säga.😎

Självklart så skulle du bli bemött med lite mer respekt.
Och om läkaren tyckte att något varit tokigt i förfarandet så skulle hon förklarat det på ett sansat sätt.

#33 Precis och kanske också frågat mig vilka symptom jag söker för, det gjorde hon nämligen inte och när jag försökte berätta det så prata hon över mig, i mun på mig och avbröt mig. Jag gav upp rätt snart iom det.

🥵

Hon hade nog en väldigt dålig dag.

Något nytt i saken?

#36 Nej, det har liksom varit helg och då sker ingenting. 😃😛 Får säkerligen räkna med ett par veckors väntetid nu. 😉

🤗🌺

Helvete vad du får stå ut med rent ut sagt! Har snavat över dina inlägg här och där och blir förbluffad gång på gång över att du har det så likt en väninna till mig, som är diagnosticerad med EDS.

Jag har för mig att du skrivit någonstans att du också är EDSare, och eran gemensamma nämnare verkar vara att vården skyller på det men att det är något annat (vad tusan då? det är det ni behöver hjälp med att utreda!) som också spökar.

#39 Stämmer, har EDS och flera andra sjukdomar och allt som oftast avfärdar vården mig och skyller på att det är de sjukdomarna som är boven. Även när jag åkte på magsjuka och fick magsår i samma veva av en medicin skyllde de på mina sjukdomar tills den dagen ambulansen fick komma och hämta mig och jag hade 39 graders feber, spydde och sket blod mm…. DÅ först blev det jävligt bråttom och jag blev inlagd 2 nätter.

Usch.

😭

Sorgligt nog är det så j*vla typiskt! Har man en diagnos av den kalibern så är den det magiska svaret på allt! Suck… Bedrövligt tänkesätt av vården.

Nu har patentnämnden kontaktat mig.

Självklart nekar läkaren till allt men det slutar inte där för verksamhetschefen och personalchefen ser allvarligt på det jag berätta och har nu infört en dialog med läkaren i fråga.

De ansåg dock inte att den medicinska bedömningen var avvikande, själv ställer jag mig frågande till vilken medicinsk bedömning?!

Får hem kopia på verksamhetschefens svar så blir spännande att läsa det.

Läst kopian nu och ja hon slår ifrån på många av de påståenden jag skrivit till patientnämnden.

Inte nog med det så har hon nu också lagt fram som förslag att jag ska ha anhörig eller ledsagare med vid fortsatt kontakt med neurologen som i sin tur ska "tolka" det en läkare säger till mig så jag förstår. VA?! Satan så diskriminerad jag känner mig.

I dag fick jag också brev från henne där hon på min reumatologs begäran beställt tid till röntgen av hjärnan medan min reumatolog skriver han pratat med henne om att röntgen av ryggraden ska göras, vad fan ska jag röntga?! Nu har jag det på papper också.

Vidare skrev hon då återigen i brevet att jag ska ha en anhörig med mig som kan tolka henne och få mig att förstå när jag träffar henne igen.

Under alla 9 år jag gått till detta sjukhus och även till neurologen är hon den första som kräver att jag ska ha en anhörig eller ledsagare med vid fortsatta besök och en ledsagare är ju så jävla lätt att få också eller va?! 🤔

Räknas detta som diskriminering? Känns som jag målas upp som värsta IQ befriade personen och nej jag kommer inte gå till henne.

Sicken typ.

Slutet gott allting gott, läkaren jobbar nu inte kvar på neurologen så jag har nu en ny läkare och röntgen av ryggraden, nacken och hjärnan skall göras. 😎

👍

Bra, det var på tiden.