Fy, så rysligt.
😭🤗

Jag hoppas du likväl kan få ut lite glädje i livet.
Själv är jag MS-sjuk och vet väl hur det känns.

#1 Ja det är lite läskigt att veta att jag kan glömma saker väldigt lätt. Min man får upprepa saker så som vilka tider han börjar jobbet, läkartider jag har mm eftersom jag glömmer och frågar då gång på gång.

Väldigt jobbigt också och leva med en sjukdom som ständigt forcerar mig till att röra på mig men tack och lov är medicinen min räddning här.

Huva, MS är inte roligt. Jag beundrar verkligen de som har MS, leva med en sådan sjukdom men samtidigt hålla humöret på topp det är beundransvärt.
Denna tjej tex är helt fantastisk.

#2 Jag har minnesproblem men av en helt annan orsak. Jag har opererats för en elak tumör i hjärnan och jag har varit på en minnesutredning som inte gick så där vidare bra😉

Jag arbetar 50% men har lärt mig ganska bra att sortera tillvaron i postitlappar och så har jag min mobil i ett fodral runt halsen. Där använder jag memot till ALLT.

Jag skriver t.ex upp saker som mina arbetskamrater berättat. Att de ska på en resa, vad de ska göra till helgen osv. Det är för att jag inte ska verka alltför ointresserad när vi pratar. Det är ju pinsamt om man glömt att de ska på dop t.ex och glömmer fråga om det på måndag.

De vet att jag har problem men jag vill ändå försöka hålla mig uppdaterad.

iFokus är också en bra träning tycker jag. Jag får visserligen läsa trådar om och om igen men försöker hänga med och komma ihåg diskussioner och användare. Jag har ett fuskblock haha.

#3 Men åh vad fantastiskt att kunna få ordning på saker på så sätt, verkligen bra gjort. 🙂

Jag kommer tyvärr inte ihåg lappar, måste typ ha en lapp för att komma ihåg lappen osv. Har dock en almanacka jag skriver alla läkartider mm i numera, den kollar jag på ofta. 😛

iFokus kan bli en röra för mig ibland då jag kan glömma vad jag själv skrivit men försöker ha koll så än har inga konstigheter skett. Sen har jag kass syn också som försvårar det hela med iFokus emellanåt. 😉

#4 Det här med lappar är inte lätt. Jag brukar sätta dem på dataskärmen eller badrumsspegeln för att så att säga se dem. Men ibland glömmer jag sätta dit dem och då funkar det ju inte så bra hehe.

#5 Det var en smart lösning. Misstänker dock starkt att lapparna här hemma skulle få fötter med två små barn i hemmet om jag gjorde samma sak. 😃

Haha, ja med barn så vet man inte vad som händer😃

😃

Torpedtass: läste din berättelse. Min sambo, har fått samma diagnos. Det började med värk i knän och ben som sprätter nattetid, redan i 20-års åldern. Nu är han 43 och har sån värk i både armar och ben så han går på Morfin+Tramadol ( minns ej namnet på medicinen Morfinmeficinen). Värst är nätter men det kommer mer och mer på dagen. Han har lite minnesbortfall men det trodde jag berodde på tabletterna. Visste du att man kan gå med i WED-förbundet. Då får man också tidningen "Nattvandraren". Där står mycket om forskning mm om WED.

Torpedtass: läste din berättelse. Min sambo, har fått samma diagnos. Det började med värk i knän och ben som sprätter nattetid, redan i 20-års åldern. Nu är han 43 och har sån värk i både armar och ben så han går på Morfin+Tramadol ( minns ej namnet på medicinen Morfinmeficinen). Värst är nätter men det kommer mer och mer på dagen. Han har lite minnesbortfall men det trodde jag berodde på tabletterna. Visste du att man kan gå med i WED-förbundet. Då får man också tidningen "Nattvandraren". Där står mycket om forskning mm om WED.

Jag  måste få komplettera din berättelse, Torpedtass.  

WED/RLS är en neurologisk sjukdom beroende på ett systemfel i hjärnans dopamin-hantering. Varför det är fel vet man inte men det forskas på olika spår, bl.a. syresättningen av kapillärerna som på verkar depå-järnet (Ferritin) som i sin tur påverkar dopamin-hanteringen.

WED/RLS ger inte känselbortfall och det sätter sig inte på minnet, har man känselbortfall har man med största sannolikhet brist på vitamin B12 eller magnesium och de minnesstörningar man kan få beror antingen på den sömnstörning 80% av de drabbade har eller på brist på vitamin B9 och/eller B12.

Sömnstörningen kan delvis bero på PLMS (periodic limb movements in sleep) som hela 95% av de drabbade har, men det har visat sig att även drabbade utan PLMS eller drabbade med god medicinering har sömnstörning, troligtvis beroende på den störda dopamin-hanteringen. Dopamin balanserar ju med Serotonin som är med och reglerar sömnen.

Kopplingen mellan WED/RLS och Parkinson är att WED/RLS förekommer oftare hos Parkinson-drabbade  än hos den friska delen av befolkningen. Men WED/RLS-drabbade får inte Parkinson oftare än andra.  Parkison  är inte en vanligt sjukdom, vi har ca 22.000 drabbade i Sverige medan det finns ca 900.000 WED/RLS drabbade! 

Ca 50% av dem har den formen som beror på brister av tex vitamin B9, vitamin B12 eller Ferritin (depåjärnet) som hos WED/RLS skall vara mycket högre än hos den friska befolkningen, värdet bör ligga på 75-100 mot ca 25 normalt! Har man under 50 behöver man järndropp.

Alla drabbade har besvär i benen, främst vaderna, men 42% av de WED/RLS-drabbade har även besvär från armarna och ca 25%  från övriga delar av kroppen. 

Det finns idag fyra godkända läkemedel för behandling av WED/RLS. Förstahandsval är s.k. dopaminagonister: Sifrol vars verksamma ämne är pramipexol, kopior med pramipexol är ej godkända av Läkemedelsverket för behandling av WED/RLS och bör därför ej användas då flera rapporter finns om att de kan ge sämre effekt än originalet Sifrol. 

Det är oerhört viktigt att inte överdosera dopaminagonisterna då det kan ge s.k. augmentation d.v.s förstärkta besvär.  Läs bipacksedeln ang. maxdos/dygn.

 Andra godkända dopaminagonister är Adartrel och 24-timmarsplåstret Neupro. Som andrahandsval vid svår WED/RLS finns  opiaten Targiniq som blev godkänd av Läkemedelsverket för behandling av WED/RLS så sent som 5 mars i år. 

Jag skulle tro att du kan få  goda resultat på din känselstörning med injektioner av vitamin B12 samt ett bra  magnesium-tillskott.

Tyvärr är okunskapen gigantiskt stor inom sjukvården om denna sjukdom och det förekommer flera vanföreställningar och både bagatellisering, felmedicinering och överdosering är tyvärr mycket vanligt.

WED-förbundet har all kunskap och är uppdaterade ang. senaste forskningen.  Blir man medlem får man tidningen Vi Nattvandrare 4 ggr/år, den är fylld med fakta och vetenskapliga artiklar dessutom kan man få experthjälp via telefon bli inbjuden till informationsmöten runt om i landet.

Allt det där vet jag redan. Vitamin B12 tillskott funkar inte och medicinen jag har är Pramipexole.

Men om du visste allt det jag skrev, varför skrev du då så annorlunda och felaktigt om sjukdomens fakta? Kanske fick du inte rätt information förrän efter du skrivit ditt inlägg? Lycka till med fortsatt diagnistisering och ät inte en Sifrolkopia med pramipexol om du inte har WED/RLS eller Parkinson!

#13 Nu vet jag inte ens vad du pratar om. Vadå felaktig fakta? Exakt vad av överskriften "Min resa till WED diagnos" förstod du inte? Det är liksom en berättelse till hur jag fick WED diagnos, ingen fakta artikel om själva sjukdomen.

Nu börjar man dock köra in på att jag har någon mer neurologisk sjukdom än bara WED och mina 4a reumatiska sjukdomar, därav mitt andra inlägg.

Överskriften förstod jag. Men Du skriver inte bara om din egen upplevelse du påstår en massa saker om sjukdomen och om Parkinson som är rent felaktiga och det är dem jag påpekar i mitt svar. Lycka till med fortsatt utredning och medicinering!

#15 För att jag googlat WED och parkinson, väldigt vanligt bla att Parkinson patienter har WED också. Har googlat som en galning på WED efter att jag fick beskedet samt gått med i WED grupper men nog om det, lönlöst att du kritiserar mig för den biten när jag känner min egen kropp och dess samspel med sjukdomen bäst. Den ena med WED är inte den andra lik, alla upplever den olika, alla har olika grad av sjukdomen osv. 😉

Det jag kritiserar dig för är endast de felaktiga uppgifterna du skriver. Att det skulle finnas en ovanlig form av RLS-WED med besvär ibåde i aåben och armarna t.ex. eller att Parkinson är en vanlig sjukdom. Eller att PLMD kommer med RLS-WED, PLMD förekommer inte alls, däremot PLMS som är ngt helt annat. Men mot dumheten kämpar själva gudarna förgäves så jag ger upp. Lycka till med ditt liv!

#17 Jäklar, ska du köra personliga påhopp nu också iom att du nu också skriver att jag skulle vara dum?! Jag skrattar så jag storknar, så onödigt. 😂

Ja det är ovanligt att ha WED i både armar och ben, normalt är det endast benen man har det i men kan ibland förekomma även i armarna vilket det gör på mig. Det finns olika grader av WED från medelsvår till svår. De som har svårare besvär av WED hjälps inte av tex motion utan måste då oftast medicineras. Mer kan du läsa genom att googla eller besöka WED-förbundet.

Parkinson anses vara en av de vanligaste neurologiska sjukdomarna, då främst hos äldre. Mer om det kan du läsa på bla 1177 eller genom att googla. Du kan även googla tex "Parkinson and RLS" så kommer du få upp material samt en och annan forskning som gjorts kring kopplingen och likheten mellan sjukdomarna, på engelska alltihop dock. 😉

Kan mycket väl vara så att jag skrev fel bokstad, där jag mena PLMS men skrev fel, jag är inte mer än mänsklig och det är verkligen inte jordens undergång eller någon som helst anledning att ta tjuren vid hornen. 😉