12 september 2012 förlorade jag min bästa vän.
Han blev offer för psykvårdens medicinering.
Idag 1 år senare har vi äntligen startat en förening , lite tack vare Daniel. Ingen ska behöva bli behandlad som han blev.

http://www.12september.se/

Kampen har bara börjat!

Bra initiativ men har du kanske skrivit på fel sajt?

Här handlar det om neurologiska sjukdomar.

Jag har ingen direkt neurologisk sjukdom som MS eller liknande, utan cancer, men hamnar inom neurologi eftersom tumören satt i hjärnan och har gett neurologiska bortfall både innan och efter operation.

Efter att ha haft Migrän sedan jag var barn så blev det värre 2004. (då var jag 42 år) Jag arbetade, hade huvudvärk främst nattetid, kräktes, tappade 15 kilo i vikt trots att jag är smal innan. I januari 2005 körde min man mig till akuten och jag blev inlagd med en gång. Diagnosen blev neuroborrelia med hjärnhinneinflammation. Vid magnetröntgen så upptäckte man en förändring i hjärnan men visste inte om det berodde på inflammationen eller inte.

2008 låg jag inne för en längre utredning igen och förändringen hade vuxit.

2010 började vänster sida domna och halva tungan. Jag hade en enorm huvudvärk men främst nattetid så jag jobbade hela tiden fullt.

I januari 2011 blev det dags för operation. Tumören satt bakom lillhjärnan nästan mitt i huvudet och tryckte mot hjärnstammen. Efter prover så visade det sig vara en mycket elakartad tumör trots att den vuxit långsamt.

Jag strålbehandlades 5 dagar i veckan i 6 veckor och tappade håret och fick brännskador i munnen plus svamp. Öronen var såriga och det var en jobbig tid.

Mina besvär efter operationen är dålig balans. Jag går med en krycka. Asteno emotionellt syndrom (hjärntrötthet).Jag har nedsatt närminne vilket jag gjort en utredning på. Fortfarande har jag besvär med huvudvärk men inte lika kraftig så då.

Jag arbetar idag 50% och är väldigt glad för det.🙂

Jag är en tjej på 37 år som heter Hanna. Jag är 164 cm lång och väger 75 kg. Jag har brungröna ögon och askblont hår. Jag har glasögon också och har haft det sedan ett års ålder och anledningen till det är att jag skelade så mycket. Jag är född med en cp-skada som har slagit ut större delen av min syn. Om man föds med en cp-skada är det inte alls ovanligt att man får problem med talet. Antingen genom att man talar otydligt och sluddrar eller att man inte pratar alls, men i mitt fall tog synen den största smäl-len. 
Min högra arm och han hänger inte riktigt med och det vänstra benet är två cm kortare än det högra. Benlängdsskillnaden är lätt att kompensera med en högre sula på alla vänsterskor, men det medför ändå att jag haltar när jag går och har ganska dålig balans. Mitt högra öga skelar, vilket innebär att det pekar snett emot det andra och latar sig medan det andra jobbar dubbelt upp.
Dessutom har jag ett fel på synminnet i hjärnan som kallas nystagmus och som innebär att jag inte kan hålla ögonen stilla. Om jag försöker fästa blicken på det jag tittar på bara flackar den. Det gör bland annat att jag saknar sidoseende och det innebär i sin tur att om jag ska titta åt sidan måste jag vrida på hela huvudet. Den dåliga synen gör också att jag har orienterings-svårigheter som innebär att jag har svårt för att hitta och veta var jag befinner mig och att jag lätt missar nivåskillnader. För att veta var jag befinner mig måste jag gå samma sträcka flera gånger och så att säga nöta in på vilket sätt jag ska gå för att komma dit jag vill. Det är heller inte så särskilt lätt för mig att upptäcka ifall någon hälsar på mig om inte personen talar om det. 
Jag har även autistiska drag som bland annat innebär att jag har koncentrationssvårigheter samt svårigheter att organisera och planera det jobb jag ska göra. Nu har jag boendestöd som hjälper mig med det, men det krävdes att jag gick igenom en ordentlig utredning för att få det. Jag har även speciella intressen, vilket är typiskt för en person med autism. Det innebär att man har ett särskilt intresse som man verkligen går in för och tar reda på allt man bara kan om. 
Jag har även svårt för den sociala biten, vilket också är typiskt för autistiska personer. Jag kommer att återkomma till detta senare, men förutom detta är jag en alldeles vanlig tjej med vanliga intressen. Jag tycker om att skriva väldigt mycket, surfa på internet och ta reda på fak-ta. 
Jag gillar hästar också och förut red jag, men en mycket tragisk olycka som innebar att jag ramlade av hästen och bröt armen satte definitivt stopp för det. På dagarna jobbar jag på Daglig Verksamhet som är en sorts skyddad verkstad. Där jobbar jag med data och packar skruv samt att jag en dag i veckan har praktik i stallet. På dagarna lyssnar jag på en engelsk-talande radiostation som spelar musik ifrån 80-talet och på nätterna brukar jag lyssna på Mix Megapol. Bäst gillar jag att lyssna på discomusik från 70-, 80- och 90-talet. Mina största idoler är ett brittiskt syntpopband som heter Pet Shop Boys och den alpina skidlegendaren Ingemar Stenmark. När han åkte skidor stannade praktiskt taget hela Sverige av. Nu tror jag att jag fick med det mesta, men om det är något mer som du undrar över får du fråga mig!

Mitt namn är Sara, Jag är 23 år gammal 

Allt började egentligen i början av förra året. Jag började uppleva allt konstigare saker med min kropp. Kände på mig att allt inte stod rätt till. Jag sökte hjälp på vårdcentralen och fick först beskedet om att sluta med en medicin jag nyss börjat ta. Symptomen försvann för en stund men kom snart tillbaka igen och vid ett besök till sa man att det berodde på Folatbrist. Denna gången gick det inte tillbaka utan blev värre och värre. Tillslut kunde jag inte gå längre pga myrkrypningar och extrem utmattning. Så sökte hjälp en gång till. Fick då höra att det inte var folatbrist och att det stället handlade om ångest. Läkaren tittade i mina journaler (har Asperger, ADD, GAD med panikångest och Atypisk depression diagnostiserat sen innan) och sa "Ångest ändrar sig vet du väl. Gå hem och ta en sobril"

Jag var övertygad om att detta inte var ångest då jag haft min ångest i 20 år så vet hur den känns. Har aldrig förlorat synen, fått otroligt svåra myrkrypningar eller fått svårt att gå av min ångest innan. Så jag sökte mig till akuten istället, där en läkare sa att hon ville att man gör en MR och bad mig att gå tillbaka till VC igen och få en remis. Sagt och gjort "gick" (åkte rullstol) tillbaka till vårdcentralen igen och äntligen fick jag efter flera månader en remis för utredning. 
 På MRen hittade man förändringar i min hjärna  och en Lumbalpunktion gjordes även där hittades bevis som styrkte att jag hade MS. Så i slutet av oktober förra året fick jag min diagnos. 

Jag hade minst fem skov mellan mars och november förra året och då jag fortsatte få skov och ha kvar en sjukdomsaktivitet i hjärnan med den bromsmedicinen jag fick i oktober, så man kommer (imorgon) sätta in en ny medicin som heter Tysabri. Den kommer ges en gång i månaden via dropp. Blir skönt att slippa injicera sig själv varannan dag som jag gjort sen diagnosen.  Jag hoppas att den nya medicinen bromsar min sjukdom bättre :)

Det är inte lätt att övertyga läkarna om att man är sjuk då man redan har en eller två diagnoser. Hoppas att dina skov stannar upp. Själv har jag också MS, insjuknade i 30-årsåldern och har inte haft mer än 4 skov sammanlagt och nu är jag 60.

#6 Nej det är ju tyvärr inte det.  Jag har hör mycket gott om Tysabri så jag hoppas verkligen på att den kommer ge bra effekt nu :)

Jag heter Fanny och ska fylla 20 detta året. Mina första symptom var att jag började vakna på nätterna av att jag inte kunde röra mig. Jag började vakna varje natt med hallucinationer och tillslut kunde jag inte sova en enda natt utan att vakna 5-10 gånger utav detta. Jag började även känna ett stort behov utav att sova dagtid. Jag orkade inte gå i skolan, jag orkade ingenting i princip. Eftersom narkolepsi är en sådan pass ovanlig sjukdom så var det nästan ingen som kände igen mina symptom och därför fick jag ingen direkt hjälp utav min vårdcentral, som trodde att jag hade ångest. Jag gav mig aldrig och fick tillslut komma till neurologen. Fick därefter åka på sömntest och fick svaret att jag hade narkolepsi. Tyvärr gjorde min neurolog bort sig rejält och därför har jag bytt neurolog nu. Enligt min första neurolog var narkolepsi tydligen en rolig sjukdom att skratta åt, men det var det ju förstås inte för mig. Jag är fortfarande på utprovning av mediciner ca 1.5 år senare och har fortfarande svårt att klara av att orka med saker i vardagen.

En rolig sjukdom? Det var det värsta jag hört tror jag!🤗

Jag heter Lars och är 57 år. Jag har varit sjuk i många år, men blev till sist "föst" till läkare, av anhöriga, sjukgymnast och arbetsgivare.

Det visade sig efter en rad undersökningar och provtagningar, att jag hade Primär Progressiv Multipel  Skleros (PP-MS). Det finns ingen bot och det finns inget att ta som fördröjer förloppet, endast dämpande beroendeframkallande preparat.

😕

Men, jag är glad att jag lever och försöker göra det bästa av situationen. Jag jobbar just nu 75% som statlig tjänsteman och promenerar och går på gym, ganska mycket.

👍

Jag är en "seg gubbe".

#8 Oj då, jag har härt att ett av symptomen på sjukdomen är att man somnar så fprt man skrattar. Symptomet kallas för kataplexi och varje gång jag får ett rejält skrattanfall tänker jag:
- Phew, vilken tur att jag inte har kataplexi!

Jag har haft länken under Cancer tidigare och en del av Er kanske redan läst den men såg denna tråd idag och tyckte att berättelsen jag skrivit passar in här. Jag har haft en hel del med neurologer att göra.

http://begreatful.blogg.se

28 år och ny här, visste inte denna sajt fanns tills jag nosa genom antalet sajter ytterligare en gång.

Jag är sedan länge diagnostiserad med Ehlers Danlos Syndrom - hypermobilitet, fibromyalgi, bechterew, artros och orofacial funktionsnedsättning - alla dessa då skelett/muskel/led/bindvävs… sjukdomar.

Utöver dem har jag även RLS (Restless leg syndrome) som drabbar både mina ben och armar där sistnämnda är mycket ovanlig. RLS är en väldigt vanlig neurologisk sjukdom och brukar därmed inte vara värst märkvärdig bland folk samt att den brukar oftast kunna styras med motion, låta bli koffein mm men inte i mitt fall.

3 av 10 personer behöver medicinering mot RLS och jag hör till den skaran. Min RLS är så pass kraftig att att utan medicinen skulle jag aldrig kunna sitta still, jag skulle aldrig kunna sova, jag skulle aldrig kunna stå stilla, jag skulle ha panik 24/7… i princip skulle min RLS styra mitt liv.

Idag äter jag Pramipexole Accord, en parkison medicin som verkligen har effekt på min RLS och låter mig ha kontrollen över min egen kropp.

En del forskare tror att kraftiga RLS fall kan vara tecken på parkinson men huruvida jag ställer mig till den frågan vet jag ej.

Annat än RLS har jag odiagnostiserade ofrivilliga rörelser som är neurologiskt kopplade, något även medicinen hämmat och idag slipper jag få ryckningar i diverse kroppsdelar. Varför jag har dessa ryckningar är än så länge en gåta, en värd att undersökas mer inom vården.

Hoppas en person med RLS är välkommen på denna sajt också. :)

Klart du är välkommen!
🤗
Jag är inte värd, men jag känner att du hör hemma ibland oss.

#14 Tack.
Nej jag såg att sajtvärden var inloggad senast 2/6-14 så sajten är ju lite död, vilket är synd. Finns ju hur mycket som helst att skriva om och dela med sig av.

#15 Du kanske kan ta över rodret?😉

#16 Haha, vet inte ens vad som krävs för att vara Sajtvärd.🤪

För att vara värd, så behöver man vara ganska frisk.
😃

#18 Aj då, då sket det sig. Jag är ju lite trött i mössan *host host* och därmed småtokig i skallen *ehem* så… 😃

Samma här.