Neurologiska sjukdomar iFokus

Neurologiska sjukdomar

Etikett: min-egna-berättelse
Läst 1244 ggr
MrLife
4

Någon mer.....?

Jag var 24 år gammal när jag fick reda på att jag lever med Alexanders sjukdom.

Före det hade jag mer eller mindre varit runt i hela Sverige på olika undersökningar.

Läkarna hittade avvikelser på min kropp och hur jag fungerade, men kunde inte säga vad det berodde på.

När jag då var 24 år gammal, fick jag reda på att jag har den dödliga sjukdomen Alexanders sjukdom.

En sjukdom där jag inte fattar vad den innebär själv.

Försöker läsa på internet om den, men det jag läser låter som latin för mig.

Jag fattar inte..

Jag vet ju hur jag själv mår och så vidare, men jag vet inte vad som beror på vad.

Jag har en kota för mycket i ryggen, jag har försämras balans och motorik pga min sjukdom.

Jag stapplar fram i mitt egna hem och när jag är ute, tar jag mig fram med en "permobil".

Nu har jag en dotter på 3 år som vill leka, göra det ena och andra.

Det är liten sorg för mig att jag inte klarar av att vara med på allt som min dotter vill göra.

Mitt ex är fullt rörlig och en orsak till att vi har skilt oss, tror jag är att jag har så svårt att åka ut och resa, ta mig till saker och så.

Mitt ex har inte uttalat sagt det att det beror på detta, men jag ser ju att det är en bidragande orsak….

Vi talade om det vad vi ville göra i våra liv.

Jag är nöjd som det är…. medan mitt ex vill ut och resa, gå runt i städer med mer.

Oj, nu blev det mycket i detta inlägg, men….ja..

Är det någon mer som känner igen sig i detta att er fysiska förmåga har stått i vägen för era relationer till andra?

Farwuq
1
#1

Jag beklagar verkligen. Väldigt tråkigt att du inte kan leka med din dotter, men inget hindrar att du kan berätta fantastiska sagor. För sök se möjligheter.
Barn har en makalös förmåga att utan förutfattade åsikter se människor för vad de är.
Jag har själv en dotter på snart 24.

Värd: för Astrologi. Medis: för Astronomi, Filosofi & Finland

MrLife
0
#2

Tack för ditt stöttande ord…
Hade jag inte haft talfel, så hade jag gärna berättat sagor för min dotter.

Farwuq
0
#3

Barn är inte så nogräknade och dömande som du tycks tro. De uppskattar nog din saga; de ser den goda viljan.
👍

Värd: för Astrologi. Medis: för Astronomi, Filosofi & Finland

Maria
0
#4

Håller med om att barn inte är så komplicerade och tacklar verkligheten bättre än vi tror.

Har du möjlighet att få personlig assistans eller det kanske inte behövs?

/Maria