Jag är en härdad MS-patient. Fråga på bara.

👋

Hur är det när det är som värst? Hur länge har du haft sjukdomen? Om du vill får du gärna berätta lite om hur det är att leva med MS. Vill inte få det att låta fel nu, men jag tycker att MS är väldigt väldigt intressant. Har precis börjat läsa på en del om den nu, så jag lär mig fortfarande.

Min variant av MS (PPMS) kommer smygande och är utan skov.

Man märker det när man börjar få kramper och värk. Man snubblar och förlora kraft och koordination. Balansen är dålig, man går som drucken. Problem med magen med förstoppning, kramp i blåsan vilket gör det svårt att kissa. Synförändringar med "ögonmigrän", dubbelseende och partiell blindhet. Allmän kraftlöshet och trötthet. Nedsatt koncentrationsförmåga.  Sömnrubbningar (svårt att sova).

Värk och värk och värk.

Detta är bara toppen på isberget, och vad jag hade i huvudet just nu, jag har säker glömt mycket.

😕

Det finns ingen behandling mer än lätt dövande piller och sjukgymnastik + en (h)järnvilja.

👍

Jag jobbar som statlig tjänsteman och försöker så långt det går göra det jag ska. Jag skulle må mycket sämre utan jobbet. Men jag blir ofta håglös och känner mig nere.

Usch, vad hemskt. Och detta blir alltså värre och värre hela tiden? Jag kan inte ens tänka mig, mer än att ett botemedel inte suttit fel när det gäller alla neurologiska sjukdomar just nu(och alla andra sjukdomar med för den delen).

Stämmer, det är hemskt och de blir långsamt värre, även on de går upp och ner lite granna.

Det är bara till och acceptera och göra så gott man kan.

👍

Nu ska jag strax gå till Lidl och handla.

Jag tror med på den inställningen, att acceptera och göra så gott man kan. Det tror jag att man kommer väldigt långt på. Även om det givetvis är okej att vara ledsen någon gång med. Min sjukdom stannar där den är nu, men det tog mig bra lång tid att få till rätt inställning efter diagnosen.

Man väjer sig vid allt. Livet går vidare.

Jag är givetvis glad att jag lever men svårast har varit att acceptera att jag har halv sjukersättning.

Jag känner ju att det är bra för mig men det tog ett tag innan den insikten infann sig.

Jag har också MS sen 1984 men har det skov. Jag har haft 4 skov hitintills och det andra satte sig i mina händer så jag behöver ha en handske på högerhanden då den är extra känslig och så behöver jag ha automatlåda på bilen så att jag slipper att växla. Men jag sitter inte i rullstol.