Spännande att man kan få diagnos av läkare på detta. Jag har lidit av det hela livet, eller jag lider inte, men har svårt att sköta arbete pga svårigheten att vakna tidiga mornar (eftersom jag behöver 8-10 timmars sömn eller mer…).

Är du inte trött på dagarna? Det är mitt största problem. Är JÄMT trött. Är så less på det!

#1

#3 Näe, inte om jag får sova ut ordentligt. Just nu har jag ingen sysselsättning så jag kan göra precis hur jag vill, vilket betyder att jag sover så mkt jag vill och när jag är vaken (när som helst på dygnet) så är jag inte trött. Om jag däremot har sysselsättning och går upp tidigt så hinner jag inte sova ut och då blir jag trött… svårast är då att vara vaken 16.00-20.00

Är hypersomni alltså bara förknippat med att man är trött på dagarna? 

Att vara trött jämt förknippar jag med ME (kroniskt trötthetssyndrom), den är mer att man är trött jämt och faktiskt inte orkar…

Vad jag har förstått det som så innebär hypersomni att man är trött väldigt ofta, även om man får sova ut. Jag går också hemma, men orkar inte göra någonting på dagarna. De flesta dagar orkar jag knappt ta en promenad. Vad jag har läst mig till är hypersomni oftare en svårare diagnos att ha än tex narkolepsi, då den är svårare att medicinera, och att det sällan hjälper med tex powernaps, vilket det tydligen ofta gör med narkolepsi. Detta är dock bara vad jag har kunnat läsa mig till. 

Jag kan gå och lägga mig kl 10, sova till 10, sen vara tvungen att sova middag några timmar.

Vad jag vet så är det faktiskt en del som har fått göra om sina tester. Varför, vet jag faktiskt inte. Om du fick göra ett MSLT-test så tror jag att det ska ha krävts att man sovit minst 6 timmar natten innan. 

Hur länge sover du normalt vis om nätterna? 

Det är ju väldigt tråkigt att få göra om tester och sluta med medicinerna. Jag hade blivit lite smått galen om min läkare bett mig göra det. Testerna var faktiskt rätt jobbiga att göra.

#6 Tro mig, jag bröt ihop fullständigt :) Var så arg på läkaren som var jäkligt otrevlig också. Han sa att jag skulle få göra ett annat test nästa gång, ha något slags armband i 9 dygn? Äsch jag vet inte, det skulle ta 8(!) månader innan jag fick tid igen, så nu har jag kontaktat en privatläkare i mjölby som tydligen ska vara bra.

#5 ok. svårt att ha koll på allt idag… det dyker upp nya diagnoser och namn för allt… själv har jag ingen diagnos av läkare och kommer nog inte skaffa heller…

jag dricker kaffe o håller mig vaken med hjälp av det (samt petar i mig nyttig mat och tillskott, är jag trött ökar jag järnintaget)… dock klarar jag sällan att vakna på morgonen en hel arbetsvecka… torsd/fred försover jag mig ofta - vilket lett till att jag fått sparken ett par gånger

ska lämna tråden nu, tack för att jag fick vara här ❤️och sök ny läkare sploutt

#7 

Det är så viktigt att ha en god kontakt med sin läkare tycker jag, så du gör rätt i att byta. Tyvärr är det oftast rätt lång väntetid, jag fick vänta bra många månader innan jag fick göra mitt MSLT-test för narkolepsin och däremellan hann jag ju sabba min skola rättså rejält. Jag gick sista året och hade ju fortfarande ingen diagnos så det fanns ju inget direkt att skylla på. Det är otroligt tråkigt när sånt händer. 

Berätta gärna mer om det där armbandet sen, jag har faktiskt inte hört om det, men det skulle vara roligt att veta mer. 🙂

#8 Ska göra det. Tack för input :)

#8 

Det låter rätt hemskt så som du har det med.  Tror du inte kanske att du skulle söka för det ändå? Det finns mycket bra mediciner att ta vad jag hört från hypersomnier.🙂 Kaffe brukar väll inte lösa så mycket?😴

#9 Om jag får göra det testet ska jag absolut berätta mer om det. Min skola sabbades också, fast det var många orsaker, inte bara tröttheten. Den gjorde dock att jag skolkade halva dagarna för att åka hem och sova vid lunch. Trötthet är ju så sjukt svårt att förklara också. Fick jag en krona varje gång någon sa "men börja gymma så blir du piggare. och ät nyttigare" GAH. Dom fattar inte att det inte hjälper.. :) Rör jag mig mår jag antagligen bättre, men jag blir verkligen inte piggare. Tvärtom!

Jag känner igen mig otroligt mycket i det du säger. Det värsta som hände mig var nog när jag satt på riskettan när jag skulle ta mitt körkort. Då gick läraren igenom trötthet och bad folk att räcka upp handen och berätta om de har sömnproblem eftersom det var viktigt för dom att veta. Efter att några fått berätta lite om sina sömnproblem räckte jag upp handen och berättade om att jag vaknade upp mitt i natten och hallucinerade(jag hade väldigt mycket sömnparalyser då, hade inte fått diagnos och inte heller mediciner för det). 

Läraren går vidare till att prata om droger, spänner blicken i mig riktigt hårt och berättar att det finns droger man hallucinerar av. Kände mig grymt utpekad inför en hel grupp. Då mådde jag riktigt dåligt.

#13 Men usch, vilket sketet beteende! Man får väl trösta sig med att folk inte fattar bättre.. Men visst är det jäkligt uttröttande när folk inte fattar. Min pappa tror ju typ fortfarande att jag bara är lat.. Det är jobbigt att hela tiden behöva försvara sig och förklara. Sen att jag just nu inte har någon diagnos att luta mig tillbaka på och förklara genom, gör ju inte saken bättre. När man har ett ord på det är det så mycket lättare för folk att förstå!

Han kanske försöker peppa dig till att göra saker för att trycka undan tanken på att du ev. är sjuk? Jag menar att på något vis försöka förneka tanken så länge det går. Min mamma blev rätt knäckt när jag blev sjuk och jag har själv ofta tagit mig vatten över huvudet eftersom jag försökt förneka sjukdomen. Jag känner inte din far, men jag tycker att du ska prata med honom och försöka förstå att du inte orkar göra allt längre.