"Det finns fungerande bromsmediciner"

Mja…

Det gäller inte för Primär Progressiv MS. För mig finns det ingen "broms". Det enda jag kan göra är att inte ge upp.

Sen bör du nog komplettera listan med koordinationsstörningar, minnesrubbningar, kronisk förstoppning och problem med blåsan, etc. etc.

Tack för kommentaren! Jag lär mig fortfarande när det kommer till MS men jag ska rätta till detta.

Man kan göra stamcellstransplantationer på en del MS-sjuka. Man renar deras egna stamceller och sätter tillbaka dem igen.

#3

Vilken typ av MS kommer ifråga för denna behandling?

Sen har man värk också i musklerna. Detta visade sig  då jag var på en kurs för nysjuka och läkaren började med att säga att MS inte är förenat med smärta och fick väldiga mothugg - av sina egna patienter.

# 4 Denna

http://halsa.ifokus.se/discussions/51ff89218e0e74298b00172f-bota-ms-med-stamceller

Min syster hade en typ som snabbt gjorde henne beroende av hjälp från andra och hon tillbringade sin mesta tid i sängen och i en rullstol och hade väldiga skakningar. Det tog ungefär 4 från det hon fick diagnosen till dess hon dog.

Ingen smärta? ville den token provocera? Jag öser i mig Lyrica och Baklofen, lik förbannat har jag allvarligt besvärande smärta.

Jag hoppas att Sativex kommer på "förmån" så jag kan testa det.

Nej jag tror inte det. Det dna som gällde var att man kunde få en trigeminusneualgi men ingen smärta i muskler. Detta var 1984.

Själv tar jag alvedon och paraflex var 6:e timme.

Jag har trigeminusneualgi vid kyla. Det är inte kul på något sätt.

Förstår de,t har haft besvär med det jag också😭

jag har haft diagnosen MS sen 2009 då den upptäcktes genom att jag fick en synnervsinflammation. Så klart började jag läsa på om min sjukdom och då visade det sig att den var ingen ny gäst i min kropp då jag ganska snabbt kunde konstatera att den har bott i mig sen ca 1996 då jag märkte av den för första gången.

Idag käkar jag Gilenya, har tidigare haft sprutor. 

Har inte några som helst men av min sjukdom, men visst har jag också haft oförklarlig värk som lindrats med vanliga alvedon. Men jag tycker att till och med det där pyset jag är så van vid i händer och fötter har försvunnit.

Däremot har jag så galet svårt för kyla - hatar att frysa då min hjärna slutar fungera känns det som. Men värme och strålande sol - då mår jag som bäst. Som väl är bor jag i södra Halland och här är ju inga längre köldknäppar och den här vintern vet vi ju alla har varit osedvanligt varm - tackar vi för.

Så för att ha haft MS sen minst 1996 mår jag oförskämt bra. Precis som innan i stort sett jag fick min diagnos. Har dock råkat ut för några skov sen 2009 men dessa 2 har all symptom försvunnit igen så det är back to normal.

Men ingen MS är den andre lik, så mycket har jag lärt mig. Och för mig innebär det faktiskt att jag aldrig tänker på att jag är "sjuk". Min MS får helt enkelt hänga på mig och inte tvärtom. Däremot har jag blivit bättre på att säga nej och inte tokstressa hela tiden, då stress är eller kan vara förödande för oss.

Tja det var jag och min MS

Kram Lena

# 12 Vad är Gilenya? Har inte hört talas om detta.

När jag insjuknade de 1984 fick jag ACTH adenokortikotropt hormon. Det stimulera den egna kortinsonproduktionen istället för att matt man ger kortison.

Sen när jag hade 2 synnervsinflammationer fick jag kortison intravenöst i 3 dagar vid varje tillfälle.

Man märker att det skiljer på de olika versionerna av MS.

Gilenya är den första bromsen i tablettform Mustancab….En pilla om dan - thats it…

Lite olika från landsting till landsting hur man gör man ALLA måste vara hjärtövervakade ett visst antal timmar efter man svalt första pillan. Jag fick den stora äran att sova över på sjukan….jisses så rastlös jag var. Pulsen och blodtrycket kan sjunka lite när man tar pillren men går sedan upp till det normala igen - jag hade inget av detta…

Inte heller några biverkningar av medicinen.

Och det där med cortisondropp är rena vederstyggelsen. Har också fått det vid två olika tillfällen, precis som du i droppform tre dagar i rad. Alltså så galet speedad blir jag och en jävla järnsmak i munnen som inget i hela världen kan trolla bort.

Jo du Farwuq visst är vi MS folk unika i våra symptom och sjukdom….

# 15 Tack för svar. Jag har väntat på denna tablett då min läkare velat att jag ska ta injektioner. Måste ringa dem och får svar på min MR som jag gjorde innan jul.

Kortisondroppet fick jag blodtrycksfall av och svimmade vid flera tillfällen då jag reste mig här hemma. Annars så har jag lite för högt blodtryck.

Men Mustancab Gilenya har ju funnits ganska länge….jag ville avvakta att börja med den när den släpptes här i Sverige för jag ville se måndagsexemplaren innan och efter ett tag ändrade man ju lite föreskrifter om hur man skulle hantera den. Då var det inte så att man skulle hjärtövervakas men som sagt det gör man ju nu.

Och det är ytterligare en tablett på ingång. Har inte huvudet just om det var nu i vår eller i höst och minns så klart inte heller namnet på den.

Vad är det för neurolog du har egentligen? Tycker att det där borde ju vederbörande informerat dig om för länge sedan.

Lena

# 17 Då är det inte den som han väntar på. Den som jag ska ha finns inte i tablett utan bara i injektioner som ska tas en gång i veckan och som man kan känna sig som om man får någon influensa. Han sa att man kan ta en alvedon. Jag upplyste honom om att jag tar 8 alvedon per dygn.😃

Jag har fått skriftlig information om vad den heter men hittar den inte och jag kommer inte ihåg heller namnet på den. Men den skulle kommit i höstas men är uppskjutet till i vår.

Då är det nog samma vi far efter i vår tråd men ingen av oss kommer på namnet….visste dock inte att det bara var en gång i veckan man tog den pillan…

# 19 Pillret ska man nog ta varje dag men sprutan tog man en gång i veckan.

Fick brev från min neurolog idag som skriver att det ser ut som det gjorde 2010 så jag behöver ingen medicin. Jag tackar och bockar😃

Skönt att slippa en massa piller.

🌺

Jag skall på utredning för MS. 

De fetade är nåt jag har problem med.

Några av de vanligaste symptomen på MS kan vara:

Muskelstelhet

Gångsvårigheter

Balanssvårigheter 

Trötthet

Värk

Koordinationsstörningar

Kronisk förstoppning

Minnesstörningar

Känselrubbningar

Problem med kontrollen över blåsan (har kontroll men blir typ aldrig nödig)

Synbesvär

Skakningar

Har du synbesvär så ska du in omedelbart för kontroll på ögon ifall du har en synnervsinflammation och få kortison emot detta.

#23

Alla de du nämner plus kramper och lite till.

😕

Magnetröntgen och prov på ryggmärgsvätskan är nog vad som väntar dig.

Magnetröntgen innebar att man sköts in i en maskin, formad som ett rör och där inne väsnades det något otroligt i 40 minuter.

Om man inte behöver ta lite på ryggraden också för då tar det en timme. Men du får öronproppar.😃 Det är inget om gör ont på något sätt men bekvämt ligger man då inte.😡

Nä bekvämt var det sannerligen inte.

Man sade till mig att det väsnades lite, men…

Jag tyckte det var ett fasligt smällande.

😕

Man ska ligga alldeles stilla och inte förstöra mätresultatet.

👍

#24

Det där med synbesvären är ju inte säkert att det är samma som för de med MS och jag kunde inte hitta nån info om vad synbesvär egentligen betyder, men i mitt fall så kan jag bli så sjukt ljuskänslig. Blir det vit ruta på tv så skär det bara i ögonen.

Får jag så där när jag kär bil så blir jag totalt blind om det är mörkt och speciellt blöt asfalt. -jag får liksom göra avståndsbedömningen mot mötande bilens lyse.

Det här har kommit och gått i perioder. Just nu så är det hyfsat ok.

#23

Det är ganska vanligt att jag vaknar om nätterna med kramper i musklerna, speciellt skuldrorna och axel.

Berätta gärna med lite till betyder är du snäll. -ju mer jag får veta u bättre är det.

Jag har även bechterew samt artros + whiplashen, men tror inte bechterew och artrosen kan orsaka detta. Jag kommer bli utredd för eventuella nervskador i nacken vad tiden lider. Om jag har det och om de orsakar muskelkramperna kan jag bara återkomma om.

Du ska omgående gå till en optiker och kolla dina ögon. Är det något som kan bli bestående så blir du remitterad till läkare.

Okej tack för tips och råd.

Det där med att inte kunna se när man kör bil känner jag igen.

☝️

Bli inte rädda jag har inte kört sedan 1989.

Aj då 😕

Fråga gärna mer när vill.

👍

Ja jag svara gärna när jag har möjlighet. Just idag ska jag in på röntgen kl 20.30.

#33

Hur upplever du muskelkramperna?

Min muskelkramper får jag i vaderna ifall jag ha för lågt kalium. Det gör f-b-t ont och jag måste sätta foten i golvet med hälen först och sen känns det som om jag har träningsvärk.

Jag brukar som sagt oftast ha kramper i skuldraområdena och höger axel, men ibland så år ja de i ryggen. Vänster filésträng vad nu den kan heta. Man kan inte göra så mkt åt det utan man får vänta tills det går över helt enkelt.

Kramperna var irriterande och jag hade ofrivilliga sammandragningar i höger arm och hand. Numera hindrar de mig från att skriva för hand.

Vänster sida av revbensspjällen har kramper av och till. Det är nog något liknade som att ha kramp i filén.

🤪

Kan du skriva obehindrat med din "skrivhand"?

#38

Ja jag kan skriva obehindrat, men på sistone så har jag fått massor med stavfel.. Tex om jag skall skriva "och" så kan det bli "ohc" osv.

Sen så skippar jag oftast stora bokstäver då jag ahr opererat min vänster hand och arm. -när de är ok så brukar jag köra med stora bokstäver, men sen så blir det oftast bara smått. 

På tal om revbensspjäll så har jag haft väldans knepigt förut. Det räckte att jag petade på de så brände det till. Ja ungefär som nån skulle trycka in en glödhet nål i musklerna. -vet ej om det bara var nåt "normalt" för nu så är det ett tag sen jag hade det, men kom på det nu när du nämde revbenen.

När jag får mina kramper så krampar de fort. Kanske 3 ggr i sekunden. Och givetvis så blir ju musklerna trötta om det håller på länge. Jag vet ju givetvis inte hur länge de krampat när jag vaknar.

Det är mycket bra att de tar det på allvar och gör en riktig undersökning. Jag känner igen väldigt mycket av detta. Det är viktigt att utesluta "värre" sjukdomar. MS-går trotts allt att leva med.

👍

Jo visst är det så.

Egentligen så är det ju inte namnet man vill åt utan att få så lite problem som möjligt. Men får man ett namn på eländet så är det ju så mkt enklare att googla på råd och tips.

Hur som så är det bra att "de" fått tummen ur nu. -har ju sökt läkarhjälp sen -96 då problemen började.

Gode frid sen 1996 det är inte riktigt klokt för 17. Stå på dig.

Jag ha de brännande känslor i händerna när jag fick mitt första skov. Jag minns att jag stod med händerna i en snödriva för att de skulle kännas svalare. De var svala milt uttryckt men det brände ändå i dem.

Muskelryckningar hade jag också på vänster sida när jag insjuknande och fick känselbortfall i hela vänster sida av kroppen. Jag var också fruktansvärt trött i mina muskler. Ingen uthållighet alls.

#42

Men usch och fy…

Jag har svagt minne av att jag läst om nån annan som oxå fått kyla ned sig i snö när det funnits.

Jag har ju fått de där "brännande nålarna med ström i" under mina stortår sen bra många år sedan. Jag har sökt för det men nada har hänt.

Oftast så kommer det pang bom och är völdigt intensiv (ljus smärta) och smärtan har liksom pulserat några sekunder för att sen försvinna.

Men för nån vecka sen så hade jag samma intensiva smärta men utan pulseringar och bra mkt längre tid än vad jag brukar ha.

-gissar på att det är nå nerver som inte mår så bra 🤔

Ja något neologiskt är det utan tvekan.

Jag har bokmärkt den här tråden så jag kan ju berätta sen hur det gått med MS-utredningen.

Min variant av MS heter Primär Progressiv MS.

Man delar grovt in sjukan i:

Skovvis förlöpande MS: Den vanligaste förloppsformen (85 %) under sjukdomens första år. Skov omväxlar med remissioner. I regel inga eller lätta handikapp.

Sekundärt progressiv MS: Efter ett antal år med skov och remissioner eller klinisk tystnad övergår sjukdomen ofta i ett skede av jämnt progredierande funktionsnedsättning. Det är under denna fas som mera påtagliga handikapp tenderar att utvecklas. Fortskridande axonal degeneration tycks ha stor betydelse för sjukdomsprogressen.

Primärt progressiv MS: Vid denna form, som ses hos ca 15 % av patienterna, saknas initiala skov. Ofta rör det sig om en kronisk myelopatibild.

http://www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=717

Har läst lite om det där med det bidde för mkt för en trött hjärna som min är. -får läsa om sen.

# 46 Tack🌺

Lite mera info om MS och behandlingar

http://www.svt.se/nyheter/sverige/ny-bot-mot-obotliga-ms

http://www.netdoktor.se/ms-multipel-skleros/artiklar/olika-sjukdomsforlopp-av-ms-multipel-skleros/?gclid=CIWFn436qrwCFcILcwod8VcAGg

http://www.doktorn.com/artikel/allt-om-multipel-skleros-ms?gclid=COXju9b6qrwCFUHqcgodklIAlw

http://www.1177.se/Blekinge/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Multipel-skleros--MS/?ar=True

http://www.novartis.se/behandlingomraden/ms/fakta.shtml

Här länken till patientförbundet för neurologiskt sjuka och för MS

http://www.neuroforbundet.se/diagnoser/multipel-skleros-ms/

#50 Neurologiskt sjuka menar du väl? 😉

# 51 Tack - det är bra med stavningsfuntionen - men ibland väljer man fel😞

😉 Lätt gjort.

#49

Tack för länkar 👍

# 54 Vassego`😃

Ännu så lever jag
Jag närmar mig 65 år med stormsteg och är redan pensionär.
Har problem med värk, syn, hörsel, mage, blåsa, minne och balans.

Ja, tittar in igen.
Jag lever som ni förstår men…
Men fy, det är ingen trevlig sjuka det kan jag garantera.
.

Så trist 😔
K!n du få någon lindring alls?

Lindring?
Jag tar en hoper med: Citodon, Lyrica, Baklofen, Modafinil, Zopiklon och Zolpidem.
Dessa piller sedan över tio år.
Dvs. smärtstillande (Citoon, Lyrica), kramplösande (Baklofen), centralstimulerande (Modafinil), insomningstabletter (Zopiklon & Zolpidem)

De gav mig Propavan men av dem blev jag som en gummimänniska rent mentalt, så de tar jag inte. Desutom ville de ge mig SSRI men där sade jag stopp.
Opiaterna de kan jag acceptera men inte "Przcac-familjen".

Du undrar kanske:
Om jag är beroende av opiater och Lyrica med flera?
Om det finns otrevlig biverkningar?

Jag tror inte att jag behöver svara på de frågorna, vissa saker är självskrivna.
Inte heller hur jag mår, det är allt för tråkigt att tänka på.
Jag stapplar nästan som ett fyllo när jag går (det är sämre efter middag, därför håller jag mig till förmiddagar när jag går till gymmet, tandläkaren, apoteket etc. ), lever med kronisk förstoppning etcetera etcetera.

Så sent som i går, så föll jag när jag plockad äpplen. Jag bad min fru hålla mig dfa jag kunde inte koncentrera mig på min balans när jag svingade äppelplockaren men hon släppte mig innan jag fått ner äpplet och kunde fundera över vad som var upp och vad som var ner, då brakade jag rakt ner i gräset. Som tur var hade äppelplockaren ett skaft som jag med ansträngning kunde häva mig upp med, frun orkade inte hjälpa mig.

Jag är själv väldigt förvånad över att jag överlevt trots ca 25 år sjukdom, men jag är seg som garvat läder och driver mig själv ganska hårt.

Jag undrar inte alls om du är beroende.
Jag själv äter ju både Citodon, Oxynorm, Gabapentin m.m. sedan flera år.
Har testat det mesta bl.a Lyrica. SSRI har jag däremot aldrig behövt och inget för sömnen heller.

Kan du som jag, överväga att använda gånghjälpmedel? Jag har emellanåt behövt rollator. Nu går jag med krycka om jag inte har någon att hålla under armen.

Inlägget jag skrev skulle inte hamna här - sorry.

De gånghjälpmedel jag brukar är mina ben, inget annat.

Men det kanske skulle hjälpa dig.
Du staplar nästan som ett fyllo skriver du och i det känner jag väldigt igen mig själv.

Hur går det för dig Farwuq?

Tja, en stroke här och en där, annars så är det inte värre än det var förra nyåret

#65: Du kämpar på! 💕

Nya rön om MS:

Multipel skleros (MS) är sjukdomen som läkarna delvis har missförstått i 200 år. Men nu finns ny kunskap som påverkar synen både på förloppet och på behandlingen. Samtidigt har forskarna hittat skyddsfaktorer som förvånar – sol, snus, kaffe och alkohol.

Läs mer här:

https://ki.se/forskning/tema-multipel-skleros

Intensiv forskning har lett till att man idag omvärderat mycket av den tidigare synen på multipel skleros. Det gäller både förloppet och hur sjukdomen ska behandlas. Forskarna vet också mycket mer om risk- och skyddsfaktorer, kunskap som kan användas i preventivt syfte men också för att förstå mer om mekanismerna bakom.

Läs mer här:

https://ki.se/forskning/multipel-skleros-en-nytolkad-sjukdom

En otrevlig sjuka.